Un patient en fin de vie reste un humain libre de ses choix

Jeudi 25 avril, je suis intervenu en à l’Assemblée nationale, à l’occasion de l’examen d’une proposition de loi de Jean Leonetti relative au renforcement des droits du patient en fin de vie.
Ce fut pour moi l’occasion de livrer mon opinion sur un sujet qui nous concerne tous : la mort. Il n’est pas forcément aisé d’en parler. Pourtant, c’est parce que la vie est notre bien bien le plus précieux qu’il faut s’interroger quand nous sommes en bonne santé sur les situations où nous voyons la mort de près.

Je ne l’ai jamais caché, j’ai été gravement malade il y a quelques années. Cette expérience douloureuse pour moi et mes proches m’a amené à beaucoup réfléchir à la question de la fin de vie pour les personnes malades.

Vous pouvez retrouver mon intervention dans cette vidéo, ainsi que le texte de mon discours ci-après.

Madame la présidente, madame la ministre, monsieur le vice-président de la commission, monsieur le rapporteur, mes chers collègues, nous avons su, en France, donner du temps au temps pour aborder le droit de choisir ou de fixer les conditions de notre mort.
Les vivants ont une relation difficile avec leur propre mort, mais plus encore avec celle des autres, qu’ils leur soient proches ou éloignés. Nous fuyons tous, ou presque, cette relation qui nous conduit à des situations intolérables et souvent inhumaines. Nous devons pourtant trouver, sans passion, mais avec lucidité et empathie, des solutions qui permettront à ceux qui le souhaitent de gérer jusqu’au bout leur vie.
La relation ambiguë que nous entretenons avec notre propre mort nous conduit à vouloir idéaliser notre fin de vie. Nous l’idéalisons, au sens où nous espérons ne pas souffrir, pouvoir dire sereinement adieu à ceux que nous aimons et partir dans la sérénité. Hélas, la mort n’a souvent rien à voir avec tout cela : elle peut intervenir à tout moment et à tout âge, brutalement, ou au contraire lentement, au terme d’une agonie interminable et douloureuse. Cette douleur n’est plus tolérable pour celui qui lutte sur son lit, perdu et désemparé, habité par la peur de quitter ceux qu’il aime, ce qui lui est familier et ce qu’il connaît le mieux, c’est-à-dire la vie.
Comme nous l’avons tous observé, mourir n’est pas une affaire simple, car les chemins qui mènent à la mort sont aussi nombreux que les hommes qui vivent sur cette terre. Il faut donc offrir à ceux qui souhaitent l’anticiper la possibilité d’éviter de mourir indignement, dans des souffrances physiques ou psychiques insupportables. Nous devons y parvenir sans chercher à nous opposer et à adopter des postures clivantes.
Mourir ne serait rien, si cela consistait à s’endormir sans se réveiller, dès lors qu’au plus profond de soi on l’aurait décidé. Mais les choses se compliquent, car il faudra légiférer et solliciter celle ou celui qui a prêté le serment d’Hippocrate. Il paraît insensé de demander à ceux qui ont été formés pour guérir et sauver des vies d’aider à mourir. Peut-être pourrait-on leur enseigner qu’aider à mourir, c’est assurément empêcher de souffrir, mais aussi aider à conserver sa dignité jusqu’au bout de la vie. La mort peut être une solution, certes radicale, pour stopper la douleur et l’angoisse, lorsqu’on n’en finit pas de partir, et cela peut être un acte d’amour.
Soixante-cinq millions de Français, ce sont 65 millions de morts différentes, d’angoisses particulières et de situations personnelles. Il est rare de faire preuve de sagesse face à la mort ; le plus souvent, il y a de la détresse, de l’incompréhension, de la culpabilité, de la compassion, du soulagement, et à coup sûr de l’anxiété, ce qui ne facilite pas les positions raisonnables et tolérantes.
Alors soyons tolérants, mais surtout courageux. Préparons un texte de loi pour ceux qui émettent le souhait de préparer leur mort, et ceux qui ne le veulent pas, laissons-les disposer de la loi Leonetti, que je vous remercie d’avoir portée, monsieur le rapporteur.
La mort est une affaire compliquée, car elle n’est pas qu’une question de sentiments ; elle est aussi une affaire d’argent, avec la succession à traiter, le business pour tout régler, et les coûts liés au soin pour la retarder ou la faciliter. Tout cela complique la tâche du législateur, qui devra rédiger son texte en tenant compte de tout ce que j’ai pu évoquer.
Oui ou non, légiférera-t-on sur l’euthanasie et le suicide assisté ? Je crois que la sagesse doit l’emporter. Une première étape a été franchie avec le vote de la loi Leonetti, le 22 avril 2005, à l’unanimité des députés. En interdisant l’obstination déraisonnable, qui conduit à une prolongation artificielle de la vie, et en autorisant la limitation ou l’arrêt des traitements, elle a reconnu le droit au laisser mourir.
Il est temps de passer à une autre étape et de permettre à ceux qui sont confrontés à des douleurs insupportables, tant au niveau physique que psychique, de préparer leur mort, en cas de maladie incurable, et peut-être de situation inhumaine, qui reste à définir.
Je souhaite qu’il soit mis fin à une forme d’hypocrisie plus répandue qu’on ne le croit, qui conduit certains à la mort sans leur consentement, tout en exposant aux sanctions pénales ceux qui facilitent ce départ, tant souhaité de tous, mais que tous refusent d’assumer. Il faut donc proposer de rendre effectives les directives anticipées, qui permettront à ceux qui le souhaitent de fixer les conditions de leur fin de vie. Chacun doit avoir le droit de choisir.
La mort est taboue en ce XXIe siècle, éloignée et cachée de tous, souvent même au sein des familles alors qu’elle sera assurément vécue par tous.
La proposition de loi qui nous est soumise n’apporte pas, selon moi, les réponses adaptées, car elle n’aborde pas toutes les facettes de la problématique. Je partage donc la position du groupe SRC de ne pas légiférer sur la fin de vie, tant que le Comité consultatif national d’éthique n’aura pas donné son avis.

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